Giovedì 24 Maggio 2012
   
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CONVEGNO A CASSANO PER LA GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

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Scritto da La Redazione Sabato 27 Febbraio 2010 09:18

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La Giornata delle Malattie Rare è diventata rapidamente una data chiave nel calendario delle malattie rare. Il 28 febbraio tutte le associazioni per le malattie rare in Italia parteciperanno all'evento. Come negli anni passati le associazioni dei malati e i rispettivi partners sono invitati ad organizzare eventi attorno al tema delle malattie rare e alle questioni che toccano il cuore dei malati. Gli obiettivi della giornata sono:

  • Sensibilizzare il pubblico sul tema delle malattie rare e rafforzare la loro importanza in quanto priorità per la salute pubblica
  • Rafforzare la voce dei malati
  • Dare speranza e informazioni alle persone affette da malattie rare, specialmente per quelle per le quali non è disponibile un network di supporto
  • Consolidare la collaborazione internazionale per la lotta contro le malattie rare

Per questo motivo, vorremmo invitare la cittadinanza tutta a partecipare alla conferenza pubblica che si terrà domenica 28 febbraio 2010 presso la scuola materna “Regina Elena” in via Gramsci a Cassano alle ore 17.00.

Interveranno: Janet Mary Wing Fano, presidente dell’Associazione per le Leucodistrofie, una mamma che ha perso il suo bambino perché affetto da questa grave e sconosciuta malattia; Giuseppe Ardillo, vice presidente della Lega Nazionale per la Fibrosi Cistica e Giovanni Fummo, segretario nazionale ANPPI (Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy).

Commenti 

 
#4 Outsider 2010-03-02 04:49
Appunto era!Io mi riferivo proprio a quei personaggi...certo si poteva usare anche come caserma per il Corpo Forestale,per i Vigili del Fuoco credo sia difficile poichè c'è la sezione ad Altamura...
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#3 orso 2010-03-01 13:41
Caro Outsider, il preventorio era una struttura della Provincia, è stata venduta ad alcuni Personaggi di Cassano per farne molto probabilmente un nuovo centro per anziani. Ma non si poteva acquistare e farne la nuova caserma CFS e Vigili del Fuoco???? Pare, che la vecchia amministrazzione abbia rifiutato l'idea del Comando Regionale VVF per creare un distaccamento permanente, perchè non ci sono strutture per accogliere questi!!!! Molto probabilmente sarà aperto ad Acquaviva!!!!
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#2 Outsider 2010-03-01 06:32
E soprattutto Orso,il preventorio che da anni è danneggiato dai ragazzini,perchè non viene mai preso in considerazione dalle giunte che si son alternate in questi anni?ripristinandolo si creerebbe una buona struttura sanitaria li o anche una scuola...bisognerebbe rivalorizzare quella struttura,so che è facile a parole ma a fatti sappiamo tutti com'è fatto cassano però mai dire mai...
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#1 orso 2010-02-27 12:09
Scusa il disturbo, ma la Fondazzione Maugeri perchè anzichè tener in stato di abbandono il Villaggio del Fanciullo, non lo destina ad un centro per malattie rare per bambini???? Credo che DON BATTISTA ne avrebbe piacere!!!!
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